Deux pour cent des enfants hospitalisés en pédiatrie ne rentrent pas chez leurs parents au sortir de l'hôpital. Alors que tous, pédiatres, travailleurs sociaux, psychologues, pédagogues, sont conscients des risques qu'entraînent les séparations parentales pour le jeune enfant, il faut s'interroger sur les séparations redoublées que sont les hospitalisations suivies de placements. Ces enfants, qui sont-ils ? De quoi souffrent-ils ? Quelle est leur situation familiale ? Où vont-ils ? Cette étude tente de répondre à ces différentes questions ; elle éclaire d'un jour nouveau les rapports qui s'établissent entre l'hôpital, les établissements de placement et les familles des enfants. Des propositions détaillées sont faites pour que tous les enfants puissent « revenir chez eux pour grandir ». Ces propositions sont complétées par une étude des solutions alternatives à l'hospitalisation.

Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir, auprès des personnes vulnérables, que ce qui les distingue et les retranche de la collectivité jusqu'à, dans des situations extrêmes, oublier que nous sommes tous semblables, appartenant à la même humanité ? Élisabeth Zucman analyse ici l'intense expérience de la rencontre des personnes polyhandicapées, de leurs parents et de ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d'un savoir vivre ensemble, semblables et différents. Comment trouver un équilibre du regard, ne pas nier ni même sous-traiter la différence pour en réduire l'impact, mais ne pas la laisser envahir tout le champ de la rencontre ? En démêlant l'écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse. Médecin de réadaptation fonctionnelle, Élisabeth Zucman a été conseiller technique du CTNERHI (Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) dans le cadre duquel elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur ce thème. Elle est présidente d'honneur du GPF (Groupe polyhandicap France).

L'action médico-sociale en direction des personnes handicapées est aujourd'hui triplement menacée par la difficulté à regarder ses dysfonctionnements en face, par l'illusion de la « désinstitutionnalisation » d'inspiration européenne et par une économie mal comprise qui ne repose que sur la réduction drastique des ressources humaines. Connaître et comprendre les dysfonctionnements de l'action médico-sociale pour pouvoir engager un juste renouveau, telle est l'ambition de ce travail collectif conduit sans complaisance ni renoncement. Les auteurs appellent à un changement, pour mieux répondre aux besoins et aux attentes des personnes handicapées, qui soit « juste » car éthique, réaliste, égalitaire, reposant sur la responsabilité de chacun à l'égard de soi-même et de tous.

Élisabeth Zucman témoigne de son parcours personnel de médecin entièrement consacré à l'accompagnement d'enfants, d'adultes polyhandicapés et de leur famille. Elle raconte son aventure faite de péripéties, de rencontres, de luttes, d'espoirs, de déceptions, significatifs des préoccupations d'une société peu soucieuse du bien-être de ces personnes affectées de déficiences à la fois mentales et physiques. Par son engagement, elle a contribué à l'émergence de véritables approches médicale et sociale de la personne polyhandicapée et de ses proches. Elle a développé une clinique du polyhandicap qui, s'appuyant sur des compétences professionnelles complémentaires, fut une véritable révolution, au service d'une cause qui ne mobilisait que quelques vagues et vaines expressions d'une compassion sociale sans lendemain. Ancien médecin rééducateur, Élisabeth Zucman est l'une des pionnières du combat pour la reconnaissance et la défense des personnes polyhandicapées. Elle a été membre du conseil scientifique du CTNERHI (Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations).

 A partir de 30 années de pratiques éducatives, l'auteur montre que lorsque l'enfant polyhandicapé est reconnu avec des compétences, dont celle de communication non verbale, il est possible grâce à une pédagogie adaptée, de lui offrir la possibilité de s'épanouir pleinement et de manifester sa joie de vivre. Elle décrit les inventions quotidiennes qu'elle a impulsées, dans l'établissement où elle était chef de service éducatif, pour prendre en compte les nombreux problèmes de ces enfants, entièrement dépendants de tiers, sans oublier qu'ils restent des enfants puis des adolescents et des adultes avec des besoins, des désirs, des émotions, l'envie de vivre malgré tout, de découvrir de nouvelles sensations, d'apprendre, de communiquer... Parents et professionnels trouveront dans ce témoignage des idées concrètes pour stimuler leur imagination afin de mieux écouter, mieux comprendre et mieux accompagner les enfants dont ils ont la charge. Annick Bataille a été chef de service éducatif dans un établissement pour enfants polyhandicapés.