La parole des malades est trop souvent étouffée. Au moment ultime de décider des conditions de sa propre mort, ce choix échappe aux premiers concernés. Comme confisqué. Le débat national sur la fin de vie a été relancé depuis trois ans, avec une réforme législative d'envergure en cours qui ouvre la voie à une aide légale à mourir. Mais, polarisé à l'extrême, il repose sur des fondations biaisées : le rapport de force silencieux entre soignants et soignés. Cet essai est né de la rencontre entre un médecin réanimateur et une visiteuse bénévole en cancérologie. Leur livre révèle les mécanismes qui, au chevet des patients, entravent leur capacité à décider - et qui se rejouent à l'identique dans l'arène médiatico-politique. Derrière les slogans se dessine une domination persistante : paternalisme médical, conservatisme culturel, rhétoriques d'autorité. Ce texte met en lumière le décalage vertigineux entre des droits proclamés et les volontés réelles des patients, encore largement réprimées. Avec une conviction: si nous voulons vraiment parler de liberté en fin de vie, il faut écouter ceux qui, confrontés à la mort, veulent choisir une fin qui ne les trahisse pas. Une mort qui leur ressemble.  

Alors que le débat sur la fin de vie en France se place sur un plan éthique et théorique, ne faudrait-il pas d'abord écouter les premiers concernés ? Dans ce bouleversant récit, ce sont les mourants qui ont la parole. Leurs mots sont puissants, profonds, d'une sincérité rare. Ils dépeignent toutes les nuances du rapport de chacun à sa propre finitude, et apportent un éclairage nouveau sur ce sujet encore tabou. Patrice, ancien toxicomane, tient à conserver jusqu'au bout son « droit à pisser tout seul » ; Claude, gardien d'immeuble à la retraite, voudrait « mourir sur scène » comme Dalida ; André, prêtre, espère quant à lui que « demain, il sera encore temps de vivre ». Jour après jour, l'autrice prête aux patients - mais aussi aux soignants et aux familles - une écoute tendre, qui soigne et apaise. Elle nous offre un livre réparateur, qui explore une vérité fondamentale : la mort fait partie de la vie.

Alors que le débat sur la fin de vie en France se place sur un plan éthique et théorique, ne faudrait-il pas d'abord écouter les premiers concernés ? Dans ce bouleversant récit, ce sont les mourants qui ont la parole. Leurs mots sont puissants, profonds, d'une sincérité rare. Ils dépeignent toutes les nuances du rapport de chacun à sa propre finitude, et apportent un éclairage nouveau sur ce sujet encore tabou. Patrice, ancien toxicomane, tient à conserver jusqu'au bout son « droit à pisser tout seul » ; Claude, gardien d'immeuble à la retraite, voudrait « mourir sur scène » comme Dalida ; André, prêtre, espère quant à lui que « demain, il sera encore temps de vivre ». Jour après jour, l'autrice prête aux patients - mais aussi aux soignants et aux familles - une écoute tendre, qui soigne et apaise. Elle nous offre un livre réparateur, qui explore une vérité fondamentale : la mort fait partie de la vie.