Sylvain Ferez
Sylvain Ferez
Au sortir de la seconde guerre mondiale, d'anciens combattants, notamment de jeunes résistants, formulent le projet de créer l'Amicale sportive des mutilés de France, qui voit le jour en 1954. Son succès conduit à fonder, en 1963, la Fédération sportive des handicapés physiques de France, ancêtre de la Fédération française handisport, qui naît en 1977. Le processus d'institutionnalisation se met alors en place et, en quelques décennies, ce qui était impensable prend forme...
Grâce aux progrès de la médecine, le diagnostic de mucoviscidose n'est plus synonyme de disparition prématurée. Les jeunes atteints de cette maladie chronique se projettent dans les études et dans l'emploi. Au vécu médical de la maladie s'ajoute donc son vécu social, qui doit être interrogé. Comment la maladie affecte-t-elle les trajectoires scolaires et professionnelles ? Quelles en sont les répercussions sur les interactions sociales ? Quelles stratégies sont adoptées pour gérer la maladie au quotidien ? À travers les récits de jeunes âgés de 16 à 25 ans, les auteurs étudient la complexité de leurs vécus sociaux. Au travail avec leurs collègues, à l'école avec leurs camarades, ces récits éclairent les efforts déployés par ces jeunes pour parvenir à une participation sociale « normale ». De l'invisibilisation de la maladie à sa révélation partielle, les modalités sociales qui motivent l'adoption de chaque stratégie sont ainsi décortiquées. Des projets d'études aux perspectives professionnelles, cet ouvrage questionne le devenir social des personnes souffrant d'une maladie chronique. Entre désirs personnels et expériences vécues, il dévoile la réalité conflictuelle d'une société qui a fait de l'inclusion l'une de ses luttes essentielles.
Le nom de Michel Bernard est connu en éducation physique, dans le monde de la danse, et chez celles et ceux qui nourrissent une réflexion en lien avec Le Corps. Tous ont lu avec plus ou moins d'attention son ouvrage de 1972. Mais peu sont en mesure de l'inscrire dans une pensée philosophique. Et encore moins de situer la façon dont cette pensée émerge d'une trajectoire biographique, c'est-à-dire de la projection d'un corps vivant et écrivant. Au sortir de la guerre, comment la philosophie s'impose-t-elle à un adolescent féru de sport et de mathématiques ? Comment l'expérience sensible du souffle-court, et de la vie au sanatorium, met-elle en branle une réflexion qui, tout en cherchant à dévoiler les croyances du langage, éclaire le génie expressif et le pouvoir fictionnaire de notre corporéité ?