REVUE JALMALV

Si le « bien mourir » ou le « mal mourir » est un sujet important pour ceux qui meurent, il l'est aussi pour ceux qui sont là et qui restent. Nous repérons deux aspects de la solidarité. Le premier considère la période et les conditions de la fin de vie d'une personne, en ce qu'elle est au centre de cette forme de solidarité que nous nommons « accompagnement et soin » : elle se joue dans la vie du cercle des proches. Le second s'intéresse à la fin de vie et ses circonstances pour chacun d'entre nous, en ce que nous pouvons y être confrontés pour un proche ou pour nous-mêmes : c'est l'enjeu communautaire sociétal.

Que nous dit ce prochain vulnérabilisé par la maladie et qui voit sa vie changée par cette réalité de la mort ? Tout d'abord que, restant identique à lui-même, il change. Ensuite que tout en changeant dans sa vie physique, psychologique, sociale et spirituelle, quelque chose demeure en lui. Comment rendre compte de cette fluctuation interne qui vit en l'autre et qui nous entraîne à persévérer dans une adaptabilité, une responsabilité constante ?

Le processus de deuil est multiforme. Les circonstances de la mort, le statut du défunt, l'âge de l'endeuillé ou sa situation personnelle sont autant d'éléments qui influenceront ce processus. L'endeuillé peut alors présenter différents visages, avoir différentes conduites. Si celles-ci paraissent parfois un peu « hors norme », il s'agira de les comprendre pour pouvoir mieux accompagner le sujet en deuil.

Notre rapport sociétal à la mort évolue avec les époques et les progrès de la médecine. Quelles nouvelles normes s'installent dans la relation de la société et des malades avec la médecine ? Y a-t-il des risques d'un excès de normativité dans la relation de soin ? La philosophie de Jankélévitch et de Canguilhem et la poursuite d'une réflexion pluridisciplinaire nous aident à rechercher un ajustement aux évolutions sociétales.

La survenue de manifestations psychiatriques est parfois observée au cours des pathologies terminales et cela suscite beaucoup de perplexité. Il peut s'agir de patients indemnes d'antécédent psychiatrique ou de troubles schizophréniques chroniques et invalidants, avec tous les intermédiaires en termes d'histoire personnelle. La question de la détresse psychique est-elle posée ? Le spectre de la folie est-il proche ? Comment accueille-t-on, comment fait-on ? Y a-t-il une place pour voir dans ces symptômes peu supportables une ultime pulsion de vie ou plutôt évoquer un délirium organique ? Qu'est-ce que cela fait vivre aux soignants et aux équipes ? À l'entourage ? Qu'en est-il de la coopération entre cliniciens en santé mentale et en soins palliatifs ?

Ensemble, patients, soignants et équipes, accompagnants, nous avons en partage cet aspect de la vulnérabilité qu'est l'inconstance, l'hésitation, la fragilité de nos aspirations, dans une complexité de la vie psychique avec ses oscillations et ses tensions, ses ambivalences et ses équivoques. La subjectivité est tissée de narrativité et de vulnérabilité, la parole est fondamentale pour mieux se connaitre, être sujet dans l'accompagnement, aller à la rencontre de son désir. Du côté des accompagnants, on souligne l'enjeu de la capacité de rêverie qui permet de se décoller d'une réalité immédiate, de nos représentations et d'une posture opératoire qui se satisferait de procédures. Qu'est-ce être responsable dans l'accompagnement ? La clinique des soins palliatifs n'est pas aspirée par le droit, comme une sémantique de l'expression de la souffrance, une unique porte d'entrée pour penser la souffrance. L'importance donnée à la parole, c'est aussi le constat que celle-ci n'énonce pas des vérités définitives et que même des décisions ne sont pas inéluctables. L'inconstance n'est toutefois pas seulement du côté du trouble, elle introduit la notion de durée et de variation ou encore de maturation du désir. Maturation du désir au cours des échanges, de l'exposition à l'écoute de l'autre, de la formulation et la mise en forme verbale.

Tisser la relation nécessite de faire accueil des émotions qui la traversent au fil de la maladie, de la colère à la peur, des joies à la tristesse, et qui marquent de leur empreinte nos gestes, nos attitudes, nos regards, notre corps. Parfois le corps nous précède, nous déborde, et pourtant laisse simplement le goût de la justesse. Cette trace, moins distanciée, serait-elle pour autant moins professionnelle ?

Comment poser des mots sur les enjeux humains d'une société, ceux de l'empathie, de la délicatesse, du sens accordé à l'existence ? La solitude, la peur de la dépendance, de la souffrance et de la mort, le deuil, sont au coeur de questions travaillées par les sciences humaines et sociales qui, confrontées à la clinique, contribuent à façonner nos représentations et nourrissent nos réflexions. La revue Jusqu'à la mort accompagner la vie fêtera ses 40 ans en 2025. Ce numéro anniversaire sera notamment composé d'extraits « coup de coeur » des dix dernières années, réunis sous la forme d'une dizaine d'articles comportant une introduction thématique (la place de la psychanalyse dans la revue et le mouvement de l'accompagnement de la fin de vie, la rencontre de l'autre, des valeurs cardinales au coeur de l'accueil de la grande vulnérabilité, etc.). Née du mouvement de l'accompagnement et des soins palliatifs en France, cette revue de référence pour toute la francophonie explore, outre les conditions de la fin de vie, les grandes vulnérabilités, la précarité sociale, les situations de deuil, les situations de handicap, la grande vieillesse, les évolutions sociétales qui interrogent l'accueil de ces personnes et de leurs proches.

L'engagement professionnel nourrit l'épaisseur identitaire du soignant. Il alimente des aspirations telles que la créativité et l'agilité réclamant des espaces d'initiative, la cohérence éthique entre la réalité rencontrée au contact des malades et d'un autre côté la pression institutionnelle et celle de la société. Soigner est un appel à la responsabilité d'une juste présence auprès de personnes, dans un lien d'humanité qui nous est commun.

Dans le champ du soin et de l'accompagnement, la confiance est une notion essentielle. Elle est au coeur du prendre soin, elle fonde la relation, permet la rencontre et l'échange. Elle mobilise l'espoir d'un engagement mutuel entre le professionnel et le patient, dans un processus d'endettement réciproque. Elle est aussi un ingrédient indispensable au travail en équipe pluridisciplinaire, dans la reconnaissance des compétences de chacun.