Handicap

L'auteur nous plonge d'abord dans l'histoire de son fils : une histoire qui dérange tant l'insouciance de la petite enfance est mise à mal, et semble sournoisement volée par une différence invisible qui inquiète, questionne, isole...On prend ainsi la mesure du fossé qui se creuse insidieusement, et chaque jour davantage, entre le monde social et une famille concernée par la condition autistique. Puis elle nous emmène progressivement dans une compréhension sociale et intérieure du syndrome autistique de haut niveau ou Asperger. L'écriture d'Elisabeth Emily nous transporte avec talent en des lieux et des pensées inexplorés. Un témoignage clinique unique qui contribuera au progrès des approches éducatives.

Le droit à l'autonomie des personnes en situation de grande dépendance a été officiellement reconnu en mars 2002, et la loi du 11 février 2005 sur l'égalité des chances a contribué à la mettre en place. Dans les institutions cependant, mais aussi à domicile, l'accompagnement des personnes en situation de dépendance fonctionne toujours, grâce à la loi du silence et à la peur, sur la réduction au minimum vital ou au moindre mal. Ce système, plus proche du carcéral que d'un lieu de vie, perdurera tant que les mentalités n'auront pas évolué. C'est à ce changement des mentalités qu'invite Marcel Nuss en qui compétence professionnelle, engagement politique et grande dépendance se trouvent réunis de manière exceptionnelle.

« Tu ne peux pas comprendre, tu ne vis pas ce que je vis » : sous couvert d'un très grand respect de l'autre, ce constat en arrange en fait plus d'un, « handicapé » ou non. Pour sortir du registre de la plainte et prendre conscience de la proximité du handicap (à côté de nous, voire en nous), il suffit d'affirmer la présence à soi et aux autres, de toute personne humaine : nous sommes faits pour nous entendre et pour nous comprendre ; pour voir comment, dans la différence, brillent encore plus nos ressemblances.Dans ce qui aurait pu s'appeler « Tout ce que vous avez toujours voulu savoir de la vie intime d'une personne handicapée, sans jamais oser le demander », un philosophe se laisse interroger par une personne en situation de handicap, et réciproquement. Les sujets les plus tabous sont abordés avec la franchise, et la lucidité non dénuée de délicatesse, que seule autorise l'amitié.Contrairement aux apparences, nous sommes tous potentiellement en situation de handicap. Inversement, aucune « personne » en tant que telle n'est « handicapée ». Il convient d'accéder, avec les auteurs de ce livre, à la puissance libératrice du dialogue, pour se réapproprier ces vérités.

Avoir un handicap, qu'est-ce que cela signifie et implique aujourd'hui ? Pour la personne qui en est atteinte, ses proches, la société ? Comment (se) vivre avec un handicap, qui plus est lorsqu'il est congénital et qu'il nécessite un accompagnement constant ? Quel rapport peut-on avoir à son corps, à un corps stigmatisé et stigmatisant ? À son intimité ? Et à sa sexualité ? Quel regard peut-on porter sur soi et comment peut-on « s'arranger » avec le regard que les autres posent sur soi lorsqu'on a un handicap ? Si les politiques ont permis par la loi (et notamment celle du 11 février 2005) une vraie évolution textuelle, il faut cependant reconnaître qu'ils n'ont toujours pas réussi la révolution culturelle qui devrait permettre de respecter l'autre dans sa nature humaine et non pas seulement de le tolérer.

Les politiques sociales en faveur des personnes dépendantes progressent. Elles intègrent dans le dispositif législatif et réglementaire des mesures visant à assurer le projet de vie et la participation sociale de chaque personne. Mais rien de saurait se faire sur le terrain, si la formation professionnelle des accompagnants ne s'adapte à ses nouvelles exigences. Il faut des financements, mais il faut surtout et c'est l'objet de cet ouvrage une véritable reconnaissance du métier d'accompagnant et une authentique compréhension et évaluation des besoins d'accompagnement des personnes.