Fondation Ipsen BookLab
Little Issue est un magazine éducatif gratuit distribué dans les écoles, notamment en Afrique su Sud et au Togo. Dans ce nouveau numéro, les trois super-héros "Genetics" t'expliquent comment on voit les couleurs !
Little Issue est un magazine éducatif gratuit distribué dans les écoles, notamment en Afrique su Sud et au Togo. Découvre comment nos talents nous rendent uniques avec Ada, Dany et Nuno dans ce nouveau numéro de Little Issue !
Note to the reader: This book is in Italian. Diagnostic errancy is devastating for individuals with rare diseases and their families. To understand her son's differences, Mother Lioness relentlessly travels the African savannah.
Les maladies rares sont bien plus qu'une somme de noms complexes et de diagnostics difficiles. Elles racontent des histoires humaines singulières, des parcours de patients marqués par l'errance diagnostique, mais aussi par la résilience et la solidarité. Elles touchent plusieurs millions de personnes en France et des dizaines de millions à travers l'Europe. Pourtant, elles restent souvent dans l'ombre, souffrant d'un manque de reconnaissance et de ressources adaptées. À travers cet Abécédaire, nous souhaitons non seulement sensibiliser, mais aussi informer et éduquer. Chaque illustration de Matthieu Méron offre une porte d'entrée visuelle et symbolique à ces pathologies. Son trait, à la fois précis et poétique, donne vie aux réalités médicales et aux défis du quotidien des patients. L'art devient ici un vecteur de compréhension et d'engagement, permettant de poser un regard différent sur ces maladies souvent perçues comme énigmatiques. La collaboration avec la Plateforme Expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté confère à cet ouvrage une assise scientifique essentielle. Grâce à l'expertise de ses professionnels de santé et à l'engagement de ses équipes, cet abécédaire s'appuie sur des connaissances actualisées et rigoureuses, offrant ainsi au lecteur une synthèse accessible mais fidèle de chaque pathologie abordée.
Ce recueil de nouvelles est une invitation à plonger dans l'intensité de vies marquées par la maladie de Charcot. À travers les mots de ces auteurs, touchés de près ou de loin par la SLA, chaque page révèle un parcours où résilience et humanité triomphent du silence. Que ces récits inspirants nous rappellent notre appétit insatiable de vivre et l'importance de la solidarité dans la lutte contre cette maladie. Ils révèlent cette « chaleur invincible » évoquée par Albert Camus, qui demeure même dans les hivers les plus rigoureux de l'existence. Ensemble, écrivons, partageons et espérons. Olivier GOY (Président, ARSLA) À PROPOS DE L'AUTEUR L'ARSLA, Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone, est une association d'utilité publique créée en 1985. L'association se mobilise aux côtés de milliers de personnes malades, des proches aidants, des professionnels de santé et des chercheurs pour vaincre la maladie de Charcot, maladie neurologique invalidante et incurable. L'ARSLA finance des équipes de recherche, apporte son aide aux personnes malades via du prêt d'aides techniques, du soutien psychologique, des groupes de paroles, etc. et enfin sensibilise le grand public, les politiques et les pouvoirs publics en portant la voix des personnes malades. ARSLA - 111 rue de Reuilly, 75012 Paris wwww.arsla.org
L'intelligence artificielle aidera-t-elle à guérir des maladies ou mettra-t-elle notre santé en danger ? S'agit-il d'une véritable révolution ou d'une promesse de plus non tenue ? Dans ce livre illustré, l'artiste Chaz Hutton et l'expert Hugues Berry démêlent le vrai du faux pour expliquer ce qu'est réellement l'IA en santé, ce qu'elle peut (et ne peut pas) faire, et pourquoi elle nous concerne tous. Clair, concis et accessible, cet ouvrage montre comment l'IA pourrait transformer la médecine, tout en mettant en lumière les défis à relever pour en faire un usage éclairé. ?À PROPOS DE L'AUTEUR Hugues Berry est à la tête de la nouvelle division IA & Numérique de l'Inserm, poste qu'il occupe depuis début 2025. Il a une formation en modélisation computationnelle et en intelligence artificielle, avec une spécialisation en biologie cellulaire et en neurosciences. Il a débuté sa carrière en tant que maître de conférences en biologie cellulaire avant de rejoindre l'Inria (Institut national de recherche en sciences et technologies du numérique), où il a travaillé sur des microprocesseurs inspirés de la biologie, avant de se spécialiser en neurosciences computationnelles. Avant de rejoindre l'Inserm, il a occupé le poste de directeur scientifique adjoint en charge de la biologie numérique et de la santé numérique à l'Inria. À l'Inserm, Hugues Berry est responsable de trois domaines d'activité principaux : - Point de contact central et développement de stratégies - Formation et bonnes pratiques éthiques - Déploiement de solutions pratiques Hugues Berry souligne l'importance de définir clairement l'enjeu scientifique avant de collecter de grands ensembles de données, et met en avant le rôle essentiel des unités de support technique pour réussir l'intégration de l'IA dans la recherche.
Le fait de se sentir déprimé de temps en temps fait partie de la vie ; toutefois, si ce sentiment persiste pendant plusieurs semaines ou plusieurs mois, cela pourrait signifier que vous souffrez de dépression. Lisez cette brochure pour découvrir les signes et symptômes courants de la dépression et savoir comment les traiter.Cette brochure vous aide à connaître :o Les facteurs de risque de la dépressiono Les signes et symptômes de la dépressiono Où trouver de l'aide et du soutien en cas de dépressiono Les différents traitements de la dépressiono Les moyens de prévenir la dépression Cet ouvrage est notamment adapté du guide Older Adults and Depression. Knowing When to Get Help, du National Institute of Aging at NIH. Les informations qu'il contient proviennent de la recherche me´dicale. Elles vous permettront d'en apprendre davantage sur la dépression. Des conseils et des fiches pratiques vous aideront également à la reconnaître pour la traiter.
"This book is well written in Georgian" Note to the reader: This book is in Georgian. When the two elder members of a family of wild boars have to look after two small boarlets affected by a disease that prevents them from seeing properly and having a sense of smell, things do not go as planned. Together, they will have to deal with the difficult, unpredictable, and exciting aspects of being the brother or sister of a sick child.
"This book is well written in Georgian" Note to the reader: This book is in Georgian. Birgit, a little rabbit with a rare disease, lives with her big sister, Capucine, and her parents. In the forest, legend has it that they are real superheroes. Mayeul, the curious little squirrel, leads an investigation to uncover their secret. Is it superpowers or simply the magic of everyday life?
"This book is well written in Georgian" Note to the reader: This book is in Georgian. Hercules the little fish lives in a bubble. No one dares venture too close, and Hercules remains alone, isolated from the nastiness that surrounds him. Yet one day, a friendly starfish manages to get close enough ...
"Little Issue" est un magazine éducatif gratuit distribué dans les écoles, notamment en Afrique su Sud et au Togo. Retrouvez Ada, Dany et Nuno, nos trois supers "Genetics" et partez à la découverte des mutations génétiques !
Little Issue est un magazine éducatif gratuit distribué dans les écoles, notamment en Afrique su Sud et au Togo. Dans ce nouveau numéro, nos super-héros de la génétique t'explique le secret des jumeaux !
Little Issue est un magazine éducatif gratuit distribué dans les écoles, notamment en Afrique su Sud et au Togo. Découvre comment on peut toujours jouer ensemble, quelque soit nos particularités, avec Ada, Dany et Nuno dans ce nouveau numéro de Little Issue !
Little Issue est un magazine éducatif gratuit distribué dans les écoles, notamment en Afrique su Sud et au Togo. Découvre comment les lunettes te permettent de mieux voir avec Ada, Dany et Nuno dans ce nouveau numéro de Little Issue !
Little Issue est un magazine éducatif gratuit distribué dans les écoles, en Afrique su Sud et au Togo. Dans ce numéro, rencontrez Tom qui est atteint d'une maladie génétique. Il est né sans tibia gauche. Les héros « Genetics » t'expliquent pourquoi cela ne l'empêche pas de jouer avec les autres enfants.
How can we support adolescent mental health? Anxiety, sadness, social pressure, identity struggles ... adolescence can be overwhelming. In this illustrated book, epidemiologist Maria Melchior and artist Chaz Hutton cut through the myths to explain what shapes young people's mental well-being, how early experiences and social inequalities matter, and why prevention is key. Clear, engaging, and hopeful, this book helps teens, parents, and educators understand, talk about, and support mental health without stigma. À PROPOS DE L'AUTRICE? Maria Melchior is a renowned epidemiologist and is currently Research Director at Inserm (the French National Institute of Health and Medical Research). Her work lies at the intersection of mental health, addictive behaviors, and social inequalities. She is widely recognized for her expertise in studying the developmental trajectories of mental disorders from childhood to adulthood, as well as their intergenerational transmission. At Inserm, Maria Melchior plays a key role, particularly within the Pierre Louis Institute of Epidemiology and Public Health, where she serves as Deputy Director. She is also affiliated with the ESSMA team (Social Epidemiology, Mental Health, and Addictions). Her research is primarily focused on the following areas: - The study of social inequalities in mental health - The use of longitudinal cohorts - Mental health and addictive behaviors - The impact of major life events - Public engagement and knowledge transfer - Institutional responsibilities Maria Melchior has received multiple awards for her scientific contributions, including the Research Prize from the European Psychiatric Association and the Early Career Award from the International Society of Behavioral Medicine. Her work plays a crucial role in informing public health policies aimed at reducing mental health disparities and improving population well-being.
Comment soutenir la santé mentale des adolescents ? Anxiété, tristesse, pression sociale, crise d'identité... L'adolescence peut être une période difficile à vivre. Dans cet ouvrage illustré, l'épidémiologiste Maria Melchior et l'artiste Chaz Hutton démystifient les idées reçues pour expliquer ce qui influence le bien-être mental des jeunes, l'importance des expériences précoces et des inégalités sociales, et pourquoi la prévention est essentielle. Clair, captivant et optimiste, cet ouvrage aide les adolescents, les parents et les éducateurs à comprendre, à parler et à soutenir la santé mentale sans stigmatisation. À PROPOS DE L'AUTRICE? Maria Melchior est une épidémiologiste renommée et occupe actuellement le poste de directrice de recherche à l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale). Ses travaux se situent à la croisée de la santé mentale, des comportements addictifs et des inégalités sociales. Maria Melchior est largement reconnue pour son expertise, et ses études des trajectoires développementales des troubles mentaux de l'enfance à l'âge adulte, ainsi que de leur transmission intergénérationnelle. À l'Inserm, Maria Melchior joue un rôle clé, en particulier au sein de l'Institut Pierre Louis d'Épidémiologie et de Santé Publique, dont elle est la directrice adjointe. Elle est également affiliée à l'équipe ESSMA (Épidémiologie Sociale, Santé Mentale et Addictions). Ses recherches portent principalement sur les domaines suivants : - L'étude des inégalités sociales en matière de santé mentale - L'utilisation de cohortes longitudinales - Santé mentale et comportements addictifs - L'impact des événements majeurs de la vie - Engagement public et transfert de connaissances - Responsabilités institutionnelles Maria Melchior a reçu de nombreuses récompenses pour ses contributions scientifiques, notamment le «?Prix de la recherche?» de l'Association européenne de psychiatrie et le «?Prix de début de carrière?» de l'ISBM (Société internationale de médecine comportementale). Ses travaux jouent un rôle crucial dans l'élaboration des politiques de santé publique visant à réduire les inégalités en matière de santé mentale et à améliorer le bien-être de la population.
À travers le parcours de Maxime, jeune adulte autiste, ce livre retrace plusieurs années d'accompagnement hors des sentiers classiques. Entre anecdotes vécues, humour et remise en question des pratiques, Alexis Leclaire partage ce qu'il a observé, tenté, ajusté - et ce qui, trop souvent, entrave encore la liberté et l'autodétermination des personnes accompagnées. Un regard de terrain, critique et humain, pour questionner autrement l'inclusion, les structures, et notre façon d'accompagner.
À l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2026, la filière AnDDI-Rares donne vie aux mots des personnes concernées. Cet ouvrage collectif rassemble des phrases et des émotions illustrant le parcours de vie avec une maladie rare. Accessible en format numérique et papier, il célèbre la résilience, les histoires et la voix de chacun, pour sensibiliser et partager ces vécus uniques. À PROPOS DE L'AUTEUR La filière de santé AnDDI-Rares (Anomalies du Développement avec ou sans Déficience Intellectuelle rares) a pour mission d'améliorer le parcours de vie et de soins des personnes concernées. Créée dans le cadre du Plan national maladies rares, elle fédère un réseau national de centres experts, professionnels de santé, chercheurs, acteurs médico-sociaux et associations de patients. AnDDI-Rares oeuvre pour réduire l'errance diagnostique, faciliter l'accès à des soins coordonnés et adaptés, accompagner les transitions aux différents âges de la vie, et renforcer l'information et la formation des familles et des professionnels. La filière soutient aussi la recherche et le partage de bonnes pratiques. En plaçant les personnes et leurs proches au centre de ses actions, AnDDI-Rares contribue à la reconnaissance des maladies rares du développement, tout en favorisant inclusion, autonomie et qualité de vie.
Noah, le petit panda, aime peindre le monde qui l'entoure. Mais une maladie rare fait peu à peu disparaître sa vue. Comment vivre et continuer à dessiner dans le noir ? Guidé par l'amour de ses parents, le jeune panda apprend alors à voir le monde avec son coeur. À PROPOS DE L'AUTRICE? Secrétaire médicale, Sonia Goerger accueille et rencontre, depuis plusieurs années, de nombreux patients de génétique. Ce contact lui a donné envie de créer la collection de livres pour enfants « Les Enfants de la Génétique ». Les livres de la collection abordent les difficultés que les patients peuvent être amenés à vivre au quotidien avec des mots simples et des personnages attachants. Pour leur donner vie, Sonia Goerger a notamment collaboré avec Christine Juif, psychologue clinicienne, qui accompagne les patients porteurs de maladies génétiques, et leur famille, au cours de la démarche diagnostique.
Entre cécifoot, passion du manga et projets associatifs, Christopher Bourgeois avance sans freiner. Enfant, adolescent, adulte, il apprend à se réinventer et transforme chaque obstacle en une nouvelle trajectoire. Ce manga raconte comment naît une vocation, comment une équipe se construit, comment une association se relève et comment on choisit d'agir plutôt que de subir. Un récit vif, plein d'énergie, qui célèbre l'envie d'essayer, de créer, et de partager pour porter un autre regard sur la vie qui nous entoure.
Dacmar est un guide pratique, clair et extrêmement rapide destiné aux entrepreneurs en biotechnologie, aux créateurs de start-ups biotech et à tous ceux qui souhaitent transformer des innovations scientifiques en solutions à fort impact. Vous découvrirez en 6 étapes clés comment réussir sa start-up en biotechnologie. Vous rêvez de lancer votre start-up biotech ? Si votre objectif est de développer des médicaments innovants et de bâtir une entreprise solide, découvrez l'avantage Dacmar. Chaque chapitre se lit en cinq minutes : en moins de deux heures, vous maîtriserez les fondations indispensables pour créer et structurer une biotech performante. À la fin du parcours Dacmar, vous serez prêt à réussir : acquisition, entrée en bourse ou croissance indépendante - votre start-up aura le potentiel de s'imposer. Grâce à votre vision entrepreneuriale, des millions de patients pourront bénéficier de nouveaux traitements. L'avantage Dacmar vous guide, étape par étape, vers un succès durable.?A PROPOS DE L'AUTEUR?James A. Levine, président de la Fondation Ipsen, est médecin et chercheur de renommée internationale. Fort de plus de trente ans d'expérience, notamment à la Mayo Clinic, il dirige depuis six ans une organisation engagée dans l'innovation biotechnologique au service des maladies rares. Auteur de plus de 200 publications scientifiques - dont six parues dans Science et Nature - il a également contribué aux principales revues médicales telles que le New England Journal of Medicine, The Lancet et JAMA. Il a rédigé quatre ouvrages traduits en 19 langues et publiés dans 37 pays. Il est également formé à l'entrepreneuriat à la Harvard Business School. Expert des technologies portables, de l'analyse de données et de l'innovation médicale, il détient plus de 100 brevets et marques déposées. Il a cofondé 35 entreprises et a été distingué comme innovateur de l'année dans l'État du Minnesota, à la Foire mondiale du commerce et par la NASA. Sous les marques NEAT de la Mayo Clinic, son équipe a déployé des solutions de santé évolutives auprès de 72 entreprises américaines. Ses travaux portent sur le développement biotechnologique, les modèles économiques durables et la création d'opportunités dans des régions sous-desservies aux États-Unis, en France et dans plusieurs pays à revenu faible ou intermédiaire (RDC, Côte d'Ivoire, Afghanistan, Jamaïque, Asie, Kenya, Inde). Conseiller auprès de la présidence des États-Unis, du Département d'État, de l'armée américaine et d'organisations internationales, James a reçu la médaille présidentielle en 2018 pour son engagement social. Aujourd'hui, 300 millions de personnes vivent avec des maladies rares sans traitement efficace. Pour faire émerger des solutions durables, il est crucial d'optimiser l'utilisation du capital, de structurer les entreprises biotech avec rigueur et de maximiser leur impact tout en réduisant la souffrance humaine.
Cette année marque un anniversaire majeur. Vingt ans déjà que la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap a posé un cadre fondamental pour notre société. Vingt ans de combats, de progrès, de réussites, mais aussi de défis toujours présents. Vingt ans d'une promesse, celle d'une société réellement inclusive où chacun trouve sa place, où la différence n'est plus un obstacle mais une richesse. SoIn célèbre cette étape importante non pour se reposer sur les acquis mais pour réaffirmer l'urgence d'accélérer la marche vers l'inclusion. Car si des avancées concrètes sont visibles dans l'accessibilité des lieux publics, la reconnaissance du handicap invisible, l'adaptation des emplois ou encore la médiation animale en milieu hospitalier, il reste encore tant à faire pour que cette loi soit pleinement vécue au quotidien. Nous vivons une époque où les questions d'égalité et de diversité prennent une nouvelle ampleur. L'inclusion ne peut plus se réduire à une obligation légale. Elle doit être une valeur partagée, une priorité collective. Il s'agit d'un changement profond, culturel, qui passe par l'innovation, la formation, la sensibilisation et surtout par l'écoute des personnes concernées elles-mêmes. Comme le montrent les initiatives de terrain portées par des acteurs engagés, l'inclusion est un processus vivant, en mouvement, qui demande créativité et engagement. Ce numéro de SoIn invite à regarder au-delà des chiffres et des textes. Il nous rappelle que derrière chaque mesure, chaque dispositif, il y a des vies, des parcours, des talents. Il souligne la nécessité d'un regard attentif sur toutes les formes de handicap, visibles ou invisibles, et l'importance d'un accès équitable à la culture, au sport, à l'emploi et à la mobilité... À l'aube de ce nouveau chapitre, nous lançons un appel à tous. Ensemble, continuons à faire de l'inclusion une réalité partagée, une source d'enrichissement pour chacun. Célébrons ces vingt ans de lois et de luttes mais surtout engageons-nous à bâtir, demain, une société où personne n'est laissé de côté.
"Les Fentes de A à Z" a été pensé comme un dictionnaire des termes médicaux et para-médicaux utilisés dans le traitement et le suivi des patients nés avec une fente labiale et/ ou palatine. Ce dictionnaire compte plus de 300 définitions, présentées sous la forme d'un livre numérique, accessible gratuitement. Il s'agit de termes médicaux, chirurgicaux, orthophoniques, orthodontiques pouvant être utilisés lors de consultations ou dans les comptes-rendus envoyés aux familles et aux professionnels de santé. Un index répertorie, en fin de livre, les termes définis. Chaque mot fait l'objet d'une définition courte et accessible à tous les publics. Certains mots seront associés à une illustration. Les Fentes de A à Z s'inscrit donc dans la nature même du suivi d'un patient né avec une fente labiale et/ ou palatine : une maladie rare nécessitant une prise en charge pluridisciplinaire à l'hôpital mais aussi à l'extérieur des centres. Les termes utilisés en consultation, ou dans les courriers, sont souvent très techniques. Pour les patients et leurs familles, ce dictionnaire s'inscrit dans une démarche d'éducation thérapeutique du patient. Or, mieux comprendre une consultation est le gage d'une meilleure collaboration avec les patients et leurs familles. Pour les professionnels de santé extérieurs, ce livre permet de mieux comprendre les correspondances reçues, les retours de consultation par les familles et les patients. Le dictionnaire constituera un outil précieux pour faire le lien tant avec les centres qu'avec les patients. Enfin, de nombreux termes sont partagés par tous les réseaux de soins de la filière Tête Cou. L'abécédaire contribue donc à l'information des patients suivis pour des maladies rares : MAFACE, SPRATON, MALO, CRANIOST, O-RARES.
Je m'appelle Maxime Vindrier, j'ai 26 ans, et je suis autiste. J'ai plein de passions dont je pourrais vous parler pendant des heures, mais on y reviendra plus tard. Ce qui m'énerve vraiment, ce sont les clichés et idées reçues sur l'autisme. Sérieusement, j'ai souvent envie de crier que non, ce n'est pas une maladie, ça ne se guérit pas ! Alors, asseyons-nous, et je vais vous expliquer comment on devient « catalogué » autiste, histoire de remettre les pendules à l'heure. À PROPOS DE L'AUTEUR Maxime Vindrier, 26 ans, est un illustrateur passionné et talentueux. Créateur de la bande dessinée "Magica", Maxime met en scène des personnages anthropomorphiques dans un univers fantastique. Le héros de son histoire, « Messager », est un chien anthropomorphe qu'il considère comme autiste, bien que cet aspect reste secondaire dans l'intrigue. À travers cette oeuvre, il mêle sa passion pour le dessin à un sens aigu de l'humour, rendant ses récits aussi captivants que drôles. Diplômé du centre de formation artistique Froggy Art à Lyon après quatre ans d'études, Maxime s'inspire de ses passions pour les mangas, les jeux vidéo, et le cinéma d'animation. Il puise notamment son inspiration dans l'univers d'Akira Toriyama, créateur de Dragon Ball, dont il est un fervent admirateur. Maxime Vindrier, avec son style unique et son approche personnelle, trace un chemin artistique singulier, mêlant créativité, humour et sensibilité.
Parce que les voix des enfants sont rarement entendues dans le monde complexe de la médecine moderne, les livres de la collection "My Life Beyond" ont été imaginés par les jeunes patientes et patients de la Mayo Clinic. Toutes les histoires sont issues de la collaboration entre les enfants, les médecins de la Mayo Clinic, et l'auteur-illustrateur, Hey Gee. À travers un prisme unique et original, ces livres explorent la façon dont les enfants perçoivent la maladie, les difficultés rencontrées, et le chemin vers la guérison. - James A. Levine, M.D., Ph.D., Professeur, Président, Fondation Ipsen, Paris, France - Fredric Meyer, M.D., Consultant, Department of Neurologic Surgery, Mayo Clinic, Rochester, MN, USA ; Doyen exécutif de l'éducation, Professeur de Neurochirurgie, Mayo Clinic College of Medicine and Science À PROPOS DES AUTEURS Guillaume Federighi, alias Hey Gee, est un auteur-illustrateur franco-américain. Il a commencé sa carrière en 1998 à Paris, en France. Il a également passé quelques décennies à explorer le monde du street art et du graffiti dans différentes capitales européennes. Après s'être installé à New York en 2008, il a travaillé avec de nombreuses entreprises et marques, se forgeant une réputation dans le domaine de la conception graphique et de l'illustration pour son style distinctif consistant à traduire des idées complexes en histoires visuelles simples et intemporelles. Il est également propriétaire et directeur créatif de Hey Gee Studio, une agence de création basée à New York. Âgé de 12 ans, Weston occupe le poste de gardien de but dans une équipe de football itinérante et aime également faire du vélo et de l'escalade. Lorsqu'il n'est pas à l'entraînement, en match ou avec sa famille, il aime jouer du trombone, lire, peindre et jouer à des jeux de réalité virtuelle. Il a été diagnostiqué hémophile peu après sa naissance et a eu un cathéter dans la poitrine pendant de nombreuses années pour recevoir un traitement à base de facteurs de coagulation. Aujourd'hui, grâce à un nouveau traitement, il se fait des injections tous les 28 jours et n'a plus besoin de cathéter. Il vit à Rochester, dans le Minnesota, avec ses parents et son frère.
Porté par les associations Âges et Vie 94 et Delta 7, "Paroles d'aidants" réunit les témoignages émouvants de celles et ceux qui consacrent leur vie à soutenir leurs proches en situation de dépendance. À l'occasion de la 14e édition de la Journée nationale des aidants, poèmes, lettres et récits poignants révèlent les défis, les moments de joie, et les luttes quotidiennes. Ce recueil offre une voix puissante à celles et ceux qui, dans l'ombre, incarnent la résilience et l'amour inconditionnel.
Rare diseases are so much more than a collection of complex names and difficult diagnoses. They tell unique human stories and patient journeys, marked by diagnostic wandering, but also by resilience and solidarity. They affect millions of individuals in France and tens of millions throughout Europe. Yet they often remain in the shadows, suffering from a lack of recognition and appropriate resources. Through this alphabet book, we wish to not only raise awareness but also to inform and educate. Each illustration by Matthieu Méron opens a symbolic portal to these diseases. His style, which is both precise and poetic, gives life to the medical realities and the daily challenges of patients. In this book, art becomes a medium for understanding and engagement, offering a new perspective on these often misunderstood conditions. The collaboration with the Platform of Expertise for Rare Diseases - Bourgogne-Franche-Comté provides the essential scientific grounding for this work. Thanks to the expertise of its healthcare professionals and the commitment of its teams, this alphabet book is based on up-to-date and in depth knowledge, offering the reader an accessible yet accurate summary of each condition covered.
Evie est créative, curieuse et intelligente. Alors pourquoi a-t-elle du mal à se concentrer sur ses devoirs, à rester organisée, et même, à finir de mettre la table?? Evie souffre de TDAH, un trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité. Avec l'aide de sa famille, elle a appris à rester concentrée. Aujourd'hui, Evie est ravie. Sa classe va au zoo ! Elle adore observer les animaux. Mais la journée lui réserve des surprises. Qu'a-t-elle a en commun avec les guépards, les oiseaux, les loutres et le soigneur animalier ? Découvre-le alors qu'elle apprend à être fière de ses forces, à gérer ses symptômes et à aimer la vie au-delà du TDAH. "Parce que les voix des enfants sont rarement entendues dans le monde complexe de la médecine moderne, les livres de la collection « My Life Beyond » ont été imaginés par les jeunes patientes et patients de la Mayo Clinic. Toutes les histoires sont issues de la collaboration entre les enfants, les médecins de la Mayo Clinic, et l'auteur-illustrateur, Hey Gee. À travers un prisme unique et original, ces livres explorent la façon dont les enfants perçoivent la maladie, les difficultés rencontrées, et le chemin vers la guérison." - James A. Levine, M.D., Ph.D., Professeur, Président, Fondation Ipsen, Paris, France - Fredric Meyer, M.D., Consultant, Department of Neurologic Surgery, Mayo Clinic, Rochester, MN, USA ; Doyen exécutif de l'éducation, Professeur de Neurochirurgie, Mayo Clinic College of Medicine and Science À PROPOS DES AUTEURS Guillaume Federighi, alias Hey Gee, est un auteur-illustrateur franco-américain. Il a commencé sa carrière en 1998 à Paris, en France. Il a également passé quelques décennies à explorer le monde du street art et du graffiti dans différentes capitales européennes. Après s'être installé à New York en 2008, il a travaillé avec de nombreuses entreprises et marques, se forgeant une réputation dans le domaine de la conception graphique et de l'illustration pour son style distinctif consistant à traduire des idées complexes en histoires visuelles simples et intemporelles. Il est également propriétaire et directeur créatif de Hey Gee Studio, une agence de création basée à New York. Evie a 11 ans et adore les animaux et les mathématiques. Elle aime aussi passer du temps avec ses amis, inventer des histoires, jouer au basket, regarder le hockey et jouer avec son chien, Gus. Elle vit à Rochester, dans le Minnesota, avec ses parents, son frère et son chien. Evie apprend à gérer son TDAH depuis qu'elle a été diagnostiquée en CE1 après que ses parents ont remarqué qu'elle avait du mal à se concentrer sur la lecture, à suivre les instructions, à terminer les tâches et surtout à apprendre à distance. Elle apprend également à gérer sa dyslexie. Evie et ses parents veulent que les lecteurs sachent qu'elle mène une vie épanouie.
It has been an awe-inspiring journey to read and engage with the powerful voices of these poets, who have shared their experiences of visual impairment and vision loss. Each poem is a testament not only to their profound resilience but also to the creative expression they've cultivated. On one hand, I have learned so much-like a student, gaining insights into the lived experiences of vision loss. On the other hand, I've been deeply moved by the raw struggles and triumphs they convey. What strikes me most is that these artists have found ways to express themselves with a stunning clarity, originality, and beauty that far surpasses expectation. The heart of this book beats with their stories, and through these poems, my own heart has shifted, humbling me to appreciate the light these great voices shine into the world. It's a privilege to be part of giving these brilliant young people a platform for their voices to be heard. James A. Levine, MD, PhD, Professor President, Fondation Ipsen
Et si on innovait par le handicap ? « Ne demandez pas ce que vous pouvez faire pour les personnes handicapées, mais ce que les personnes handicapées peuvent faire pour vous. » Tel est l'un des slogans fédérateurs, l'un des mantras de mon association, CAPSAAA, engagée dans la sensibilisation au handicap. Volontairement iconoclaste, cette adaptation inversée du propos de John F. Kennedy interroge nos normes sociétales. Elle nous invite à déconstruire nos idées reçues pour faire émerger une nouvelle réflexion?: inventer une société bienveillante et accessible à tous, portée par les plus fragiles. Dans cette quête, l'éducation joue un rôle fondamental. Transmettre, partager, apprendre à voir autrement?: c'est en faisant du handicap une ressource éducative que nous pouvons changer les mentalités. Nos différences, loin d'être des obstacles, sont des défis à la créativité collective. Vivre l'expérience atypique d'un « autrement » permet de se forger un savoir inédit, une conviction nouvelle?: devenir capable, en valorisant ses manques. Et si on inversait le paradigme de l'inclusion ? L'inclusion est souvent envisagée comme un pont tendu entre le monde du handicap et le monde ordinaire. Mais si nous imaginions les personnes handicapées comme des éducateurs, des passeurs de savoirs?? Grâce à leur expérience, elles ont tant à enseigner?: le dépassement de soi, la richesse de l'altérité, et surtout, cette capacité à transformer une différence en force. C'est là que réside tout l'enjeu?: faire de l'éducation un vecteur de sensibilisation, par le sport, l'art, la culture, tous ces langages universels qui dissipent peurs et préjugés. En apprenant les uns des autres, en partageant nos fragilités communes, nous pouvons redéfinir la différence comme une norme, et non une exception. Par le partage, la sensibilisation et l'éducation citoyenne, nous retrouverons ce qui fait l'essence de notre humanité. Bonne lecture et bonnes fêtes à tous et toutes ! Ryadh Sallem Athlète paralympique Champion de France et Europe en basket-fauteuil et rugby-fauteuil Association Capsaaa, Paris capsaaa.net | educapcity.org À PROPOS DE L'AUTEUR Vincent Vidal est journaliste indépendant depuis plus de 30 ans. Il a travaillé pour la presse cinéma, féminine ou celle pour enfants. Il se tourne désormais vers l'univers de la brocante, des antiquités et du design. Depuis 2017, il est rédacteur en chef du Journal du Village Saint-Martin, publication consacrée au Xe arrondissement de Paris. Vincent Vidal est également auteur d'une dizaine de livres pratiques ou historiques parmi lesquels : "La Petite Histoire du préservatif", "Mode d'emploi du nouveau papa" ou "Habiter un souplex".
Every morning, Moon, the little raccoon, faces mockery due to his father's awkward movements, which are caused by a rare disease. But a presentation about bravery will change everything. A collective dance is born, transforming differences into solidarity. A moving story about acceptance, love, and the strength of family bonds. ABOUT THE AUTHOR Medical secretary, Sonia Goerger has been welcoming and meeting with numerous patients regarding genetics for many years. This interaction inspired her to create this series of books on "Children of Genetics." The books within this collection address challenges these patients may face on a daily basis, in simple terms and with endearing characters.